はる伝記

小脳萎縮変性 アラフォー独女の伝記・・・ごくふつーの日々です。

開設にあたって

日記をつけようとしたけど、書くことに慣れてないせいか、すぐにダルくなるので、blogにしました。

ここ、3年くらい。。
・壁や手すりがない階段を降りると尻餅をついてしまう
・振り返った瞬間に前後左右がわからなくなりふら付いてしまう
・足元が見えてないとこける
・歩いているとどちらかに必ず寄っていく
・何もないところでつまづく
・食堂でトレイに乗せた、お茶や汁物を運ぶ時、こぼすことが多い
・会話で言葉がたどたどしくなる場面が多い
・文字を書いているとすぐに疲れて、すごく汚い字になる
。。ことが多くなった感じはしていました。

子供の頃にアレルギー性鼻炎になって、もともと耳は強い方ではないと自覚していたので、全て三半規管が弱くなって、平衡感覚が悪くなってきている。。とずっと思ってました。
駅の階段を降りる際に、思い切り尻餅をついたのを見た友人に「よくあることだ」と言ったら、
「病院で診てもらって」と強く言われ、耳鼻科に行こうと上司に相談したら、
「安心材料として、脳外科にいってみたら」
と言われ、近くの脳神経外科へ行きました。

そこで今までの事を説明すると脳梗塞を調べるテストをし、たぶん、他にもいろいろな動作を診られたんだけど。。
床のまっすぐな線の上を歩くテストで、
足を交互に踵とつま先をくっつけながら歩くのが一歩もできず。
手を広げても、すぐそばに複数人いても、がくがくふらついて、全く歩けませんでした。
この状態を診てすぐにCTを撮ることになり、その結果

「これは専門医に診てもらってください」

これが始まりでした。


〈2016年5月19日〉
脳神経外科でCT検査したら「脊髄小脳変性症だと思われるから、専門医に診てもらってください」と、脳神経内科の病院紹介を受ける。

〈2016年5月27日〉
神経内科で記憶力のテストをして、医師による問診と触診。

触診というか、脳に関係するテストなんだろうな。
横になり、足の感覚がどこまであるか、とか・・
立って、肩をいろんな方向から押されたり引っ張ったり・・後ろに引っ張られた時、踏ん張れなかった。
あとは、まっすぐ歩行。これはできないね、の確認。
握力も計って、右が20/左が19。

いろいろやったけど、自分でできないと気づいたのは、
・舌を出して左右に動かす
→遅く、5往復くらいから更に遅くなる
・肘を曲げて、きらきらぼしの動作(手は広げずにくるくる回す)
→右はまっすぐな状態でできるが、左は手首が倒れて手が広がる

CT画像を見てまず、「小脳萎縮変性症」と診断。
家族、親族の病歴、兄弟有無、結婚・子供の有無を聞かれ、私は兄一人、未婚独身、子供はいない事を伝えた。

医師から・・・
 遺伝性で、進行性である
 薬も治療法もない
 遺伝子検査をしないと正確には言えないが、6型の可能性が高い

などの説明を受ける。
ただ、両親の家系を遡っても親類関係も、脳疾患を患ったことのある人はいないし、両親も未だ(70歳近いが)ぴんぴんしてる。。ことで、医師も「6型は突然変異はしないけど。。」なんて言ってた。

CT画像はかなりぼやけてる(?)ので、MRIを撮ることになった。

〈2016年6月6日〉
MRI撮影。50分間。
 
MRIで驚いたこと。化粧も落とすんだな~
ネイルはダメってことで、ジェルしてたから前日落としてたんだけど。
着替えるところにメイク落としがあって驚いた。ラメとか金属が少しでも配合されている化粧品だと、MRI画像が乱れることがあるらしい。
念のために、落としました。

現在は、診察待ちです。
小脳萎縮変性症と診断されて、遺伝子検査をどうするか、両親と話合いました。というか、「するよね?」と。即答。
遺伝子検査では、正確な型がわかるかもしれない、それによって、進行具合なんかもわかるかも・・どこからの遺伝なのかまではわかるのかなぁ・・?
いずれにしろ、はっきりと知りたいという我が家。

MRIで他に何かわかるかもしれないし、何を言われるんだろうと少しの不安はあるかな。

とりあえず、筋力つけないとなーってことで、
 握力を鍛えるグリッパーをできるときに左右30回
 スクワット10回
 週末ウォーキング1時間
を始めました。

飛ばし過ぎてもへばるから。。徐々に。