難病申請
先日、MRIを再度撮りました。
診断は、「小脳萎縮ははっきり」・・写ってますよね。
つまりは
小脳萎縮は見られるが、遺伝子検査は何も出なかった
⇒孤発性の可能性＆解明されていない、小脳萎縮症
らしいです。
で、セレジストの服用と、半年後くらいに2週間の検査入院をしてほしいと言われました。
ということで、高額医療費がかかってきますので、「難病申請をしましょう。」と・・・
言われてしまいました。
申請に必要な医師が記入した書類と、他は市役所に行って自分に関する書類をかき集め、県に提出、申請しました。
結果は2か月後。12月に申請を出したので、バレンタイン頃に結果が出ます。
申請が通れば、難病に関わる医療費は月額MAX2万まで。
薬代だけで、3割負担で月額2万かかるので、加えて入院やらしてたら、とんでもないですよね。
お金のためには、難病申請が通ることを祈ります。
診断できませんでした。
先日、遺伝子検査と血液検査の結果と診断を聞きに行きました。検査から３ヶ月・・・長かった。
遺伝子検査：異常なし。 血液検査：異常なし。
おっ？？？って感じでしょ。
担当医師からの説明では、遺伝子検査は１０種類検査したそうです。それのどれにも当てはまらなかったと。一番疑われていたSCA６も違うそうです。
１０種類、何を調べたのか聞けばよかったと後悔してます。次、聞けたら聞こうかな。
血液検査も問題なく、内臓疾患も疑いなし。
ゆえに今回は診断できませんでした。が回答でした。
で。
小脳をもっと詳しく見たいとのことで、違う角度からMIRを撮ることになりました。
遺伝系か非遺伝系か。
３０代で小脳のみ萎縮・・この条件ではSCA６だと言われていましたが、じゃぁなんだろうね？
どうなるんでしょうか？？
焦点
先日、双眼鏡を覗く機会がありました。
けど、いくらはっきりと見えるまで調整しても、どうしても２重に見えてしまう。で、気づいてしまった。
双眼鏡関係なく、２重に見えてました。眼鏡を日ごろかけてますが、裸眼でも。まぁ眼鏡が合ってないとも考えられるけどねー
小脳変性症の症状で眼振があります。
私はないと思っていましたが、気を抜いたとき（ぼーっとしてるとき）に斜視みたいにツーッと黒目がずれます。普段はないけど。これは幼い頃からで、母からよく「焦点が合ってないよ！」と注意されてました。
これも眼振なんでしょうかね。
これまで普通に何も考えず過ごしてきたのに、一つひとつの症状として露わになってくる感じ。
変な感じです。
やっちまった～
昨日の夕食にて。
親子丼でした。キッチンから運んで(丼１杯)席に置く一瞬前に、足がもつれて。。
なんとか丼を置こうとしたけど、豪快に尻餅をついてしまい(涙)
親子丼は、中身が全て床の上に……
空の丼は転がって行きました。
勿体無かったなぁ。
お久しぶり
６月末に遺伝子検査をして、結果(？)が10月中旬にでます。
それまでは、あまり意識せずに過ごそうと、これを書くのも控えてました。
先日、整体で４時間、指圧してもらいました。
指圧の効果は素晴らしく、立ったままで靴下が履けたり、お盆に乗せた味噌汁をこぼさないで運べたり。
小さな事ですが、できるようになったことがいくつかあります。
バランスを補える筋肉や骨を矯正した、感じです。
10月に何て言われるのか。やっぱり考えてしまってます。
指圧
今日は14時半から19時まで4時間半！
施術を受けました。
指圧行きだして、歩行時の体重移動が楽になってます。
どうやら、親指を全く使ってないようで、それが原因で爪先で蹴る事をしてないみたい。
さらに、扁平足にもなってるから、土踏まずを自分で揉んで作るように言われました。
明日も早朝からウォーキングです。
ガンバルンバ
