はる伝記

小脳萎縮変性 アラフォー独女の伝記・・・ごくふつーの日々です。

2017-01-01から1年間の記事一覧

検査1日目

朝から、眼検査でした。 片眼でほぼ重なって二重に、両目で離れて二重に見えます。これが、目の問題か、脳の影響かを確認するためです。 眼科では、弱冠の斜視があるが、よくある程度で眼は問題ないとの事でした。 次はRI検査。 脳の血流を見る検査で、CTみ…

検査入院

おー!4ヶ月ぶりの更新て…… 3日前から、検査入院で、初めての入院生活です。 初日は金曜日でした。 入院早々、身長体重、血液を30ccくらいとり、心電図とレントゲンを撮りました。健診みたい…… 本格的には、今日から始まります。 検査のために、初日の夜か…

途中経過

難病申請、受理されたようです。 申請して2ヶ月。なにも連絡がないので、県の書類を提出したところに行って、問い合わせました。 途中経過をいつでも確認できるらしいです。 今の状態は、申請は受理されていて、カード発行や諸々の手続き進行中だと言われま…

約1ヶ月半

セレジストを飲みだして、50日を越えました。 実は、元日夜から高熱を出し、2日夜に夜間救急に…… まぁ、インフルエンザでしたが( ̄▽ ̄;) 薬剤師の方に、セレジストを飲み続けても構わないと言われましたが、インフルエンザが抜けきるまでは服用しませんでし…

難病申請

先日、MRIを再度撮りました。 診断は、「小脳萎縮ははっきり」・・写ってますよね。 つまりは小脳萎縮は見られるが、遺伝子検査は何も出なかった⇒孤発性の可能性&解明されていない、小脳萎縮症らしいです。で、セレジストの服用と、半年後くらいに2週間の検…