はる伝記

小脳萎縮変性 アラフォー独女の伝記・・・ごくふつーの日々です。

2016-01-01から1年間の記事一覧

診断できませんでした。

先日、遺伝子検査と血液検査の結果と診断を聞きに行きました。検査から3ヶ月・・・長かった。 遺伝子検査:異常なし。 血液検査:異常なし。 おっ???って感じでしょ。 担当医師からの説明では、遺伝子検査は10種類検査したそうです。それのどれにも当…

焦点

先日、双眼鏡を覗く機会がありました。 けど、いくらはっきりと見えるまで調整しても、どうしても2重に見えてしまう。で、気づいてしまった。 双眼鏡関係なく、2重に見えてました。眼鏡を日ごろかけてますが、裸眼でも。まぁ眼鏡が合ってないとも考えられ…

やっちまった~

昨日の夕食にて。 親子丼でした。キッチンから運んで(丼1杯)席に置く一瞬前に、足がもつれて。。 なんとか丼を置こうとしたけど、豪快に尻餅をついてしまい(涙) 親子丼は、中身が全て床の上に…… 空の丼は転がって行きました。 勿体無かったなぁ。

お久しぶり

6月末に遺伝子検査をして、結果(?)が10月中旬にでます。 それまでは、あまり意識せずに過ごそうと、これを書くのも控えてました。 先日、整体で4時間、指圧してもらいました。 指圧の効果は素晴らしく、立ったままで靴下が履けたり、お盆に乗せた味噌汁を…

指圧

今日は14時半から19時まで4時間半! 施術を受けました。 指圧行きだして、歩行時の体重移動が楽になってます。 どうやら、親指を全く使ってないようで、それが原因で爪先で蹴る事をしてないみたい。 さらに、扁平足にもなってるから、土踏まずを自分で揉んで…

活動量計

色々探してて、悶々としてましたが……買いました。「ムーブバンド3」。DOCOMOユーザなので、アプリインストールしたら4,000円引+貯まってるポイントを使えるってことで、これにしました。普段から時計とかブレスとか、あまり腕に着けないので、違和感を心配…

歯みがき

最近、歯を磨くとき、歯ブラシがよくずれてしまう……気がします。昨日、ある番組で、陣痛~出産が放送されてました。てか、見れませんでしたが。今は、そうゆうのが受け付けないかな。しない、と、してはいけない、はかなり違うから。

肥えた肥えた~

予想通り、毎朝果物を摂り続けた結果……1ヶ月で、2.5キロ肥えました~♪果物って言っても……糖度が高いものばかりだったので、まぁ、フルーツに罪は全くないですね。つまり、果物を摂る分、動いてないってことが問題なんですよね~今週から、果物は止めました…

仕事

忙しい時期と暇な時期とで結構波があります。最近は、忙しい時期で。お陰で他の事を考えずに、没頭できます。大学病院でのことが、意外にダメージ受けてるみたいです。私のCTとMRIを見たお医者様は揃って、「ご両親はいとこ同士ですか?親族家族に小脳に病気…

遺伝子検査

行ってきました、大学病院。8時半までには行ってくれとの指示だったので、8時には着いて、問診票を書いてから受付が通ったのが33分。それから、神経内科へ移動してから……が長かった~10時になって漸く呼ばれました。これまでと同じ様な診察で、・掌を上に…

梅雨

ですなぁー。一日中、じとじとです。身内に、手で書くのがダルくなるから、ブログにしたよと言ったら、書き始めたら乗ってくるよ~と、何の気なしに言われました。目から鱗。確かに、社会人になって書くことがものすごく少ない環境で過ごしてきてるので、も…

ラン

昨年の10月ぶりに、走りました。って、走ったうちに入らないかも(笑)近所を2.5キロ程、半分はウォーキング……( ̄▽ ̄;)姪っ子が付き合ってくれて、約30分。走ってる時は、足が上がるので膝も曲がり、自然と真っ直ぐ進めるようです。体力がないので、疲れて足が…

ハートジェル・リベンジ

パールベージュのグラデーションをベースに、左手薬指のみ、オレンジとピンクに白く縁取ったハートを入れました。姪っ子に合格をいただきました~(^^)ふぅ……さて。かかとを着けることを意識するようにしたら、歩きやすくなりました♪バランス取ろうとして、変…

衝撃的

父に、かなり前から歩き方が変と思ってた、と言われました。爪先で歩いてる様だと。前のめりに踵(かかと)を着けずに歩くみたいです。確かに、親指と人差し指の下辺りにタコができます。そして、膝が曲がってないらしい。それが、父だけでなく、聞く人聞く人……

MRI結果

30分くらい、面談してきました。・小脳の上部に萎縮がある・血液検査、内臓も。。全く問題ないので、やはり遺伝性と考えられる・萎縮は小脳のみなので、6型か31型だと思う・・・と、前回の診察とほぼ同じことを言われたのですが、MRIでわかったことは、・他…

しこり

なんとなく気づいた頭の付け根にあるしこり。痛くもない、2cmくらい?コリのようにぐりぐりすると気持ちがいいけど、なんだろう?MRIで写るかなぁ。。小脳萎縮症の小脳は血流がほぼないらしいですね。肩こり酷いからなぁ・・その影響?どっちの影響?わからな…

変化

発覚してから、意識過剰なのか?歩き方がぎこちなく、常に普通に歩こうと注意するようになってしまいます。だから、逆に引っ張られる感覚がします。しかもどうやら、右足が流れてしまうみたいです。けど、私の場合、発症して10年以上経ってるはずだから、こ…

映画

今日も雨。梅雨ですなー 昨日、予定通りに観てきました。 素敵女子は、隣で号泣のようでした。感じ方は、多種多様だと思いますが・・私にとっては、感情移入する映画ではなく、ただ、自然と入っていく感じでした。 完全ドキュメンタリーなので、物語(ストー…

夏至

今日の定食も、味噌汁が少しこぼれちゃったな。昨日が酷かったから、ちょっと気にしすぎかもしれません。最近気づいたことは、歩くときにかくかく引っ張られる感覚って、吉本の坂田師匠の横歩きに近いかも。ひどいガニマタに思いもよらずなりそうというか。…

豪雨

車軸を流すような、大雨です。今日はなんだか気が落ちぎみで、涙が出てしまうことも何度か。きっかけは、食堂で定食を運ぶときに、久々に味噌汁をお盆にこぼしてしまったこと。歩いてると足がカクカクする感じになる、とか。字を書くのがダルくなる、とか…発…

心友

高校の同級生宅へ行きました。子供3人を育てながら、パートをしながら、高校の時から変わらない可愛さを保つ彼女とは、性格が全く違うけれどウマが合う、当時からそんな感じでした。腕時計が全く同じ、車種が同じで色違い・・特に示し合わせた訳でもないの…

整体

かつて祖母が通ってた、ツボマッサージの先生に触ってもらいに、行って来ました。足首から首まで一気に全身の筋肉を整えたので、かなりしんどいです。身体中の血の巡りが良くなって、常に火照ってます。落ち着くまで、怠いんだろうなぁ。

小脳に良いこと

今日は、晴れ。 さて。 病気発覚してから、いろいろ意識的に摂るようになりました。 毎日200mlのトマトジュース+フルーツ少々 朝食を必ず食べる →今はカルビーさんのフルグラ+ブルガリアヨーグルト うーん。。デブまっしぐら? 動けばいいんですけどね~ …

6月のジェル

3週間毎に、ジェルしてます。仕事してるときとか、何かにつけて、ふと自分の爪を見て、うっとりしてしまいます。写真は、6月初旬にしたものです。薄紫のグラデーション(ほぼ白っぽい)で、左の人差し指だけ、水色と白のハート(姪の希望)を描いてもらいまし…

開設にあたって

日記をつけようとしたけど、書くことに慣れてないせいか、すぐにダルくなるので、blogにしました。ここ、3年くらい。。 ・壁や手すりがない階段を降りると尻餅をついてしまう ・振り返った瞬間に前後左右がわからなくなりふら付いてしまう ・足元が見えてな…